造血干细胞因为能够通过移植有效治愈重症血液疾病,常被誉为“生命的种子”。中华骨髓库已成功实现7300多例造血干细胞捐献,在库志愿捐献者数据达到250万人份,但仍不能满足临床需求。由于种种原因,还有很多人对造血干细胞捐献存有一些误区——是不是用针管抽骨髓?会不会对身体造成伤害?有没有可能影响生育?……这些误解在很大程度上影响了中国造血干细胞捐献的积极性。7000多位捐献者用他们健康的体魄和快乐的生活已经给出最好的答案。
近日,中华骨髓库启动了“造血干细胞捐献者,你还好吗”主题采风活动。几十位曾经捐献造血干细胞的志愿者“现身说法”,他们平安幸福的工作和生活,就是粉碎谣言的利器。造血干细胞捐献带来的正能量,激励着捐献者勇敢面对未知的困难和挑战。
徐亮
捐献后成了义务宣讲师
徐亮是一名现役军人,在中国人民解放军军事科学院军事医学研究院毒物药物研究所工作。2004年徐亮读研究生时,在中华骨髓库留了血样。
2006年,一位白血病患者与他配型成功。接到骨髓库的电话,徐亮当即答应了下来。可当他把消息告诉家人时,家人担心这会损害他的身体,全都顾虑重重。一时间徐亮左右为难。天平的一端,是亲情的压力和可能的手术风险;另一端,是在无菌仓中充满渴望的另一条鲜活的生命。“你们同意我也要捐,不同意我也要捐。”徐亮清楚地告诉自己。“这世上还有什么比挽救人的生命更重要呢?我决定兑现我的承诺”。
当年9月,徐亮在空军总医院开始注射造血干细胞动员剂。这期间,动员剂副作用带来的不适感,他都坚强地克服了下来。他说:“只要能够挽救一个人的生命,值得!”9月29日,徐亮开始了两次造血干细胞采集,最终为患者成功捐献造血干细胞,挽救了患者生命。
徐亮在成功捐献后,加入了北京市造血干细胞捐献志愿者协会,他利用休息时间,参与协会的各种志愿服务。他的捐献经历当然是最有说服力的证据,所以他常常以身说法,时常在有捐献者沟通、住院期间,去医院探望,或者通过微信、电话,鼓励他们坚定信心,克服恐惧。曾经有一名捐献者,因为担心和家庭等因素,住院期间情绪非常不稳定,徐亮一连好几天一下班就陪着他,耐心地疏导对方。他还从自己家里带上食材和北京小吃,为捐献者煲汤改善伙食,最终捐献者打消了顾虑,勇敢实现了捐献。
由于自己的专业背景和口才,徐亮还成了中华骨髓库的一名优秀宣讲师,在高校、社区中心、企事业单位开展造血干细胞公益课堂,为大众普及造血干细胞知识。他带领的志愿者组织,每个月都通过微信公众号、网站宣传等模式,向社会发布培训讲座信息。徐亮的课生动有趣,常常获得满场鼓掌和欢笑。他用最简单的比喻让大家了解造血干细胞知识和捐献流程,也用最动人的事例,让听众燃起帮助他人的动力。听过他讲座的许多人,因此坚定了信心,加入到中华骨髓库的队伍中。徐亮的讲座视频“造血干细胞捐献那些事儿”经果壳网后期编辑后,发布在优酷、土豆等国内著名视频网站上,点击率超过万次,这一全新的宣传模式也让造血干细胞知识在更大的平台上得到了普及。
商海涛
“天津首例”大旗不倒
商海涛是天津市造血干细胞的首例捐献者。2002年,他和朋友一起在中华骨髓库天津市管理中心登记,成为志愿捐献者。因为配型成功的概率很小,所以商海涛觉得自己可能一辈子都不一定有机会捐献。没想到,几个月后,他竟然接到了配型成功的电话。在那以前,商海涛对造血干细胞捐献也没有太多的了解,很多人对它的印象还停留在“抽骨髓”的阶段。不过骨髓库的工作人员向他介绍了采集方式,其实并没有那么可怕。先是注射动员剂将骨髓血中的造血干细胞大量动员到外周血中,然后从捐献者手臂静脉处采集全血,通过“血细胞分离机”在体外血液循环的过程中提取造血干细胞,同时将其他血液成分输回捐献者体内。
果然,捐献的时候,商海涛没有什么痛苦的感觉,只能说有一点点不适感。“打了4天动员剂,会觉得有点酸疼、乏力,就像得了一场小感冒,但绝对在可承受的范围内。”这点不适感相较于挽救一个生命来说,根本不算什么。
距离2003年的捐献已经过去了十几年,商海涛的身体一直很健康,可身边的同事、朋友却总是问:“身体怎么样?不糠吗?”商海涛便拍拍胸脯说:“你看啊,瓷实着呢。你喝4两,我也能喝4两。”这些年,他从没闹过什么大毛病,偶尔有个感冒发烧的,周围的人就紧张起来,觉得他这回得病就是因为前些年捐献造血干细胞导致的。“不捐我也会感冒啊!”“外面正闹流感呢,我是被传染的。”商海涛只好不停地解释。有一年,因为出差比较累、应酬又多,商海涛关节疼住院了。结果这一住院不要紧,好多人都来问他,是不是当年捐献了造血干细胞,十年后出了问题。商海涛只好又挨个解释。中华骨髓库天津市管理中心的工作人员有时也跟他开玩笑说:“商大哥,你可不能倒,你倒了咱这杆大旗就倒了。”
因为是天津市造血干细胞捐献的第一人,商海涛理所当然地成为鼓励后来人最好的榜样。天津市做到第十几例的时候,有一位志愿者即将捐献,可他不知道从哪里听来消息说“第一个捐献的商海涛已经快不行了”,这位志愿者被吓得打起了退堂鼓。商海涛决定去见见这位志愿者,当他健健康康地站到这位志愿者面前时,这才彻底打消了他的顾虑。
几年后,在中华骨髓库举办的一场宣传活动中,商海涛和他救助的那位患者见了面,那是一个山东汉子,抱住救命恩人就呜呜地哭了起来。后来,患者还带着家人来天津看望过他。当年这个患者原本有个幸福的小康之家,因为患病,几乎倾家荡产。造血干细胞移植手术成功后,那个患者信心百倍地开始了新生活。经过十几年的打拼,生意重新做起来了,日子也回到了从前的水平。他们来天津的时候,商海涛一家特地包了饺子招待,既表欣慰也是庆祝。
2009年7月23日,商海涛刚刚18周岁的女儿商妲也成了天津分库第三万名造血干细胞志愿捐献者。
李聚科
50岁成年龄最大捐献者
河北省石家庄市的李聚科今年已经56岁了。在捐献造血干细胞之前,李聚科就已经多次参加无偿献血,至今已经坚持了二十年,献全血量近万毫升。2006年,他在一次献血时留取造血干细胞血样,成为中华骨髓库的一名造血干细胞志愿捐献者。
2012年,已经做爷爷的李聚科接到通知,说他与一名血液病儿童配型成功。因为捐献的“双盲”原则,他并不知道对方的情况,只知道是个十三四岁的孩子。“我就想,要是咱自己的孙女得了病,别人能救却不救,咱得是个什么心情呢?”李聚科义无反顾地答复“同意捐献”,并努力说服家人,得到了全家人的支持。2012年9月,50岁的他成功完成了造血干细胞的采集,他也成为当时年龄最大的造血干细胞捐献者。
因为年龄比较大了,家里人都有些担心,“没什么事,就是打动员剂的时候有点腰酸的感觉,像感冒一样。”捐献之后,单位让他多休息几天,他觉得身体没什么大碍,只待了两三天就回去工作了。这些年,身体也一直很健康,从来没犯过什么大病。在他的带动下,2013年儿子和儿媳也加入了中华骨髓库河北省管理中心,成了志愿捐献者。
跟很多志愿者一样,成功捐献后,李聚科就成了造血干细胞捐献的义务宣传员,经常利用捐献者的特殊身份,为大家答疑解惑,宣讲造血干细胞知识。“我都50多岁了,从没闹过什么大毛病。”李聚科用自己健康的身体,给初配成功志愿者做现身说法,验证捐献造血干细胞是科学安全无损健康的,促成很多志愿者顺利捐献。
从单位退休之后,李聚科便成了中华骨髓库河北省管理中心的一名“专职”志愿者,每天按时按点到骨髓库上班,却不拿一分钱报酬。不仅是李聚科,骨髓库还有好几名志愿者,都是跟他类似的情况,每天到骨髓库志愿服务。中华骨髓库河北省管理中心有14万名入库志愿捐献者,现在他们要挨个打电话回访。因为时间久远,很多人换了地址、电话,联系起来颇费周折。李聚科说:“回访时也有一些反悔的。比方说,当时登记入库的时候是单位组织的,‘被志愿’了,真到回访的时候就说不愿意了。不过这样的人少,绝大多数人还是愿意捐献的。这说明这些年大家的思想进步了,对造血干细胞捐献也没那么害怕了,我们的宣传起作用了。”